Le 21 mars est consacré à la sensibilisation sur la trisomie 21, une journée mondiale dédiée aux personnes porteuses de cette particularité génétique. Cette date symbolique (21/3) fait référence à la présence de trois chromosomes 21 au lieu de deux normalement. Cette trisomie 21 est responsable du tableau clinique appelé syndrome de Down. C’est une occasion de rappel de la diversité humaine et et de l’inclusion.

Comprendre la trisomie 21 (syndrome de Down)

La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une particularité génétique due à la présence de trois chromosomes 21. Elle concerne environ 1 naissance sur 1 000 dans le monde. Ce qui fait au Bénin une moyenne de 600 cas chaque année sans oublier les cas supplémentaires liés à l’âge maternel supérieur à 35 ans. Cette particularité entraîne certaines caractéristiques physiques et un développement intellectuel différent, mais chaque personne porteuse de trisomie 21 est avant tout unique, avec ses talents, ses compétences, ses rêves et son potentiel. 

Avec un accompagnement adapté, un environnement bienveillant et des opportunités équitables, les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent apprendre,se former et participer aux activités de développement de la communauté.  

Changer le regard, briser les préjugés

Malgré les sensibilisations, des ausses idées sont véhiculées à propos des personnes porteuses de la trisomie 21 (syndrome de Down). Trop souvent, l’attention est portée sur les limitations plutôt que sur les capacités. 

Or, la réalité est toute autre : 

• De nombreuses personnes porteuses de la trisomie 21 poursuivent une scolarité adaptée  à leur état. 
• Certaines développent des compétences professionnelles et accèdent à l’emploi ; 
• Elles peuvent contribuer à la vie socioéconomique. 

L’inclusion commence par un changement de regard. Elle implique de reconnaître les droits, la dignité et la valeur de chaque individu.    

L’inclusion : un engagement collectif

Construire une société inclusive signifie : 

• Garantir l’accès à une éducation adaptée et de qualité ; 
• Favoriser l’insertion professionnelle ; 
• Lutter contre la discrimination et la stigmatisation ; 
• Soutenir les familles et les aidants. 
• Contribuer à un diagnostic et une prise en charge précoces, gages d’une meilleure intégration sociales des personnes porteuses de Trisomie 21. 

Une société inclusive bénéficie à tous. Elle renforce la cohésion sociale et valorise la diversité. 

L’engagement du PNLMNT

Dans le cadre de ses missions de prévention et de promotion de la santé, le PNLMNT s’engage à : 

• Renforcer la sensibilisation du public à travers des campagnes d’information ; 
• Promouvoir l’inclusion sociale et éducative ; 
• Soutenir les initiatives communautaires en faveur des personnes vivant avec un handicap ; 
• Encourager le respect des droits et la lutte contre la stigmatisation. 
• Soutenir les initiatives de prévention

Nonobstant tout ce qui précède, un accent doit être mis sur la prévention et la bonne gestion de chaque cas.

Il est du devoir de chaque femme en âge de procréer de faire évaluer à chaque grossesse ses risques d’avoir un enfant porteur de la trisomie 21 (syndrome de Down).

Cela passe par le respect du calendrier de contacts prénataux et de la demande d’une évaluation formelle du risque à son gynécologue ou à sa sage-femme. Des informations complémentaires sont disponibles auprès des structures spécialisées.

Célébrer la diversité, chaque jour 

La trisomie 21 ne définit pas une personne. Elle fait partie de la diversité humaine. En cette Journée mondiale de la trisomie 21, renouvelons notre engagement pour une société plus inclusive, plus juste et plus solidaire. 

Inclure, valoriser, respecter : ensemble, faisons de la diversité une force