Dans le cadre du mois de sensibilisation « Juin Vermeil 2025 », un webinaire grand public sur la drépanocytose a réuni ce vendredi 28 juin plus de 150 participants sur Zoom et plus de 100 en direct sur Facebook. 

Des participants venus du Bénin, du Togo, du Niger, du Cameroun, du Sénégal, de la Côte d’Ivoire, du Ghana, de la France, de l’Alsace et bien d’autres pays ont assisté à cette rencontre virtuelle organisée par le Ministère de la Santé avec ses partenaires.

L’hydroxyurée : un espoir thérapeutique accessible

Animée par le Dr Romaric Massi, médecin hématologue au CHUD Ouémé, la première communication a mis en lumière les effets positifs de l’hydroxyurée, un traitement de fond de plus en plus utilisé. Ce médicament permet d’atténuer les douleurs liées aux crises drépanocytaires, de réduire significativement les hospitalisations et les transfusions sanguines, tout en améliorant les fonctions cognitives et la qualité de vie des patients. Il faut souligner que l’hydroxyurée est aujourd’hui disponible dans tous les centres de prise en charge de la drépanocytose. Ce traitement s’impose comme l’une des meilleures solutions disponibles pour réduire la morbidité et la mortalité associées à cette maladie génétique.

Vivre et travailler avec la drépanocytose : comprendre, s’adapter, revendiquer ses droits

La deuxième intervention, assurée par le Dr Constant Vodouhè, président de l’association Dorys, a mis l’accent sur les réalités sociales des personnes vivant avec la drépanocytose. Rappelant qu’il s’agit d’un handicap invisible, souvent ignoré dans le monde professionnel, il a insisté sur la nécessité pour les patients de mieux connaître leur corps, de s’adapter à leur rythme, et surtout, de revendiquer leurs droits au nombre desquels figurent le droit au travail adapté, à la non-discriminationet à une écoute bienveillante de leur environnement.

Un espace d’échanges et de témoignages

À l’issue de chaque communication, des échanges interactifs ont été ouverts avec les participants. Lors de la première session, les discussions ont porté sur l’accessibilité, le dosage et les effets secondaires de l’hydroxyurée. La seconde partie a donné lieu à des témoignages émouvants de personnes atteintes de drépanocytose, notamment de jeunes confrontés à des difficultés d’insertion professionnelle en raison de préjugés persistants et du manque de reconnaissance de la maladie comme un handicap. Ces échanges ont renforcé l’impact de ce webinaire en montrant à quel point la lutte contre la drépanocytose dépasse le cadre médical et interpelle toute la société.

Le webinaire s’est achevé sur un appel fort : unir la science, le dialogue et la mobilisation citoyenne pour faire sortir la drépanocytose de l’ombre.