L’hémophilie est une maladie génétique rare mais grave caractérisée par un trouble de la coagulation du sang. Chez les personnes atteintes, en cas de coupure ,  le sang ne coagule pas normalement , ce qui entraîne des saignements prolongés . Cette maladie est liée à un déficit en facteur de coagulation : le facteur VIII pour l’hémophilie A et le facteur IX pour l’hémophilie B

Même si l’hémophilie ne se guérit pas encore, les progrès médicaux permettent aujourd’hui aux patients de vivre plus longtemps avec une meilleure qualité de vie, à condition d’être diagnostiqués tôt et suivis régulièrement.

Pourquoi le diagnostic est-il si crucial ?

Le thème de cette année met en lumière une réalité essentielle : sans diagnostic, il n’y a pas de prise en charge adaptée.

En Afrique, notamment au Bénin plusieurs cas d’hémophilie restent encore non détectés. Cela expose les patients à des complications graves, parfois irréversibles. Un diagnostic précoce permet :

• d’identifier rapidement la maladie
• de prévenir les saignements graves
• d’éviter les handicaps liés aux atteintes articulaires
• d’améliorer considérablement la qualité de vie

Ainsi, tout saignement inhabituel ou prolongé doit alerter et conduire à une consultation médicale. 

Reconnaître les signes de l’hémophilie

L’hémophilie touche principalement les garçons, du fait de sa transmission liée au chromosome X. Elle peut se manifester dès la petite enfance ou lors d’événements spécifiques comme la circoncision. 

Les signes les plus fréquents sont :

• des hémorragies au niveau des articulations (douleurs, gonflements)
• des saignements musculaires (hématomes)
• des saignements graves et prolongés après certains actes de chirurgie comme la circoncision 
• des saignements prolongés après de petites blessures 

Dans les formes sévères, des hémorragies internes (notamment cérébrales ou digestive, ou urinaire) peuvent survenir et nécessitent une prise en charge médicale en urgence.   

Dépistage et suivi : des étapes essentielles

Le diagnostic repose sur des examens biologiques spécifiques permettant d’évaluer la coagulation du sang et de mesurer les facteurs déficients. 

Les principaux examens incluent :

• le test de coagulation (TCA)
• le dosage des facteurs VIII et IX  

Une fois diagnostiqué, le patient doit bénéficier d’un suivi régulier dans un centre spécialisé afin d’adapter le traitement et prévenir les complications. Au Bénin, plusieurs structures assurent la prise en charge des patients hémophiles : 

• CNHU-HKM de Cotonou
• CHUD Ouémé à Porto-Novo
• CHUD Zou-Collines à Abomey
• CHUD Borgou-Alibori à Parakou
• Hôpital Abraccio (Sokponta)
• CHD Mono (Lokossa)
• Hôpital de Zone Aplahoué
• Hôpital de Zone Kandi
• Hôpital de Zone Natitingou

L’accès aux concentrées de facteurs de coagulation dans ces centres est gratuit.

Vivre avec l’hémophilie : traitements et précautions

Bien que chronique, l’hémophilie peut être contrôlée grâce à des traitements adaptés :

• Traitement substitutif : administration de facteurs de coagulation (VIII ou IX)
• Produits sanguins : comme le plasma frais congelé
• Thérapies modernes : notamment certains anticorps monoclonaux qui reproduisent l’action des facteurs de coagulation  

En complément, certaines mesures simples permettent de réduire les risques :

• réaliser un dépistage avant toute circoncision
• éviter les activités à haut risque de traumatisme
• privilégier des sports doux comme la natation ou le vélo
• éviter certains médicaments comme l’aspirine
• respecter les rendez-vous médicaux    

Un appel à l’action

L’hémophilie reste encore méconnue, ce qui retarde souvent son diagnostic. Pourtant, détecter tôt, c’est sauver des vies et prévenir des handicaps. À l’occasion de cette Journée mondiale de l’hémophilie, il est essentiel de renforcer la sensibilisation, d’encourager le dépistage et de garantir un accès équitable aux soins pour tous.

Au Bénin, l’Association Béninoise des Hémophiles (ABH) joue un rôle clé dans la lutte contre la maladie. Elle a contribué à l’introduction des premiers traitements dans le pays et œuvre, aux côtés des équipes médicales, à l’amélioration de la prise en charge ainsi qu’à la décentralisation des centres de traitement sur toute l’étendue du territoire.

Ensemble, engageons-nous pour que chaque personne atteinte d’hémophilie soit diagnostiquée à temps et bénéficie d’une prise en charge adaptée.

Pour mieux comprendre la maladie, suivez ce documentaire :